Du 18 au 19 juin 2026, la Fondation Matthew Coustou d’un Continent à l’Autre a eu le plaisir de participer à la conférence « Combler l’écart de survie : vers plus d’équité face à l’anémie falciforme», organisée dans le cadre de la Journée mondiale de sensibilisation à l’anémie falciforme, à l’Université d’Ottawa.
Portée par l’Association d’Anémie Falciforme du Canada, sous le leadership de sa présidente, Mme Biba Tinga, en collaboration avec le Centre interdisciplinaire pour la santé des Noir·e·s, dirigé par le Pr Jude Mary Cénat, cette rencontre a réuni des chercheurs, des professionnels de la santé, des décideurs, des organismes communautaires, des personnes vivant avec la drépanocytose et des proches aidants autour d’un enjeu de santé publique majeur.
Les échanges ont permis de mieux comprendre les réalités vécues par les personnes concernées, notamment les défis liés à l’accès aux soins, les impacts psychologiques et sociaux de la maladie, ainsi que les obstacles systémiques qui persistent dans le parcours des patients et de leurs familles.
Plusieurs thématiques importantes ont été abordées :
- Les mises à jour communautaires et partenariales, illustrant le rôle clé des organismes de terrain ;
- Les soins liés à l’anémie falciforme et l’expérience vécue, avec une place importante accordée aux témoignages de personnes concernées et d’aidants ;
- Le don de sang et les obstacles systémiques, en particulier les restrictions d’admissibilité liées au paludisme ;
- La vie avec l’anémie falciforme au Canada, incluant le vieillissement avec la maladie, la santé mentale et les impacts invisibles du quotidien ;
La présentation du Registre canadien de l’anémie falciforme, projet structurant pour une meilleure connaissance de la maladie et une amélioration des réponses en santé
Une attention particulière a également été portée au projet de loi S-201, porté au Sénat par l’honorable sénateur Tony Ince et soutenu à la Chambre des communes par Michael Coteau, député, afin d’établir un cadre national sur la drépanocytose au Canada. Cette initiative représente une étape importante pour mieux orienter les décisions publiques, améliorer l’accès aux soins, renforcer la collecte de données et soutenir les personnes touchées ainsi que leurs familles.
Cette avancée est d’autant plus significative que le Canada a officiellement reconnu le 19 juin comme Journée nationale de sensibilisation à la drépanocytose. Le pays se positionne ainsi comme un acteur important dans la reconnaissance institutionnelle d’une maladie génétique qui touche de manière disproportionnée les communautés noires, africaines, caribéennes et méditerranéennes. Cette reconnaissance contribue à donner plus de visibilité à une réalité longtemps méconnue et à ouvrir la voie à des réponses plus équitables en matière de santé publique.
La Fondation a été particulièrement touchée par les témoignages partagés, notamment celle d’Ade Ekhator, une jeune femme vivant avec la drépanocytose. Son parcours, sa détermination et ses accomplissements rappellent avec force qu’une personne ne se définit jamais par sa maladie. Les personnes vivant avec la drépanocytose sont aussi des étudiants, des professionnels, des leaders, des défenseurs et des acteurs de changement, porteurs de rêves, de talents et d’un potentiel immense.
Cette participation s’inscrit pleinement dans la mission de la Fondation : informer, éduquer, sensibiliser et agir pour une société plus inclusive, où chaque enfant et chaque famille confrontés à la maladie ou au handicap peuvent être mieux accompagnés, reconnus et soutenus.
LEONARD AFANOU - BIBA TINGA - MARIE-FLORA COUSTOU
La Fondation Matthew Coustou remercie chaleureusement Mme Biba Tinga, l’Association d’Anémie Falciforme du Canada, le Centre interdisciplinaire pour la santé des Noir·e·s, les organisateurs, les intervenants, les partenaires et toutes les personnes présentes pour cette journée porteuse d’espoir, de connaissances et d’engagement.
Nous demeurons convaincus qu’en unissant nos efforts, il est possible de faire progresser la sensibilisation, l’accompagnement et l’équité pour toutes les personnes touchées par l’anémie falciforme.
